Annelou's verhaal

 

Het begin

Annelou en Niels leerden elkaar in 2018 kennen. Op dat moment had Annelou haar master arbeids- en gezondheidsrecht aan de Universiteit van Maastricht net afgerond en begon ze aan haar eerste baan als jurist. Naast haar werk was Annelou ook erg muzikaal en actief ingesteld. Ze speelde een aardig stukje viool, maar bovenal had ze een geweldige stem waarmee ze al vele jaren in een koor op topniveau zong. Met dit koor, Giocoso genaamd, heeft ze in 2019 tijdens de European Choir Games in Zweden 4 gouden medailles en de titel “Europees Kampioen” behaald in twee verschillende categorieën. Ook had ze een sportieve kant, die tot uiting kwam middels hardlopen en bodywalk. Met Niels wandelde ze graag flinke afstanden, zo ook tijdens hun vakanties in Schotland en Griekenland. Er werden meer bergen beklommen dan stranddagen ingepland.

COVID-19

In 2020 kwam de hele wereld binnen een paar weken compleet tot stilstand. Drastische maatregelen volgden om COVID-19 zo snel mogelijk de baas te zijn. Tussen de eerste en tweede coronagolf in werd Annelou ernstig ziek, maar niet door corona. In juni 2020 begon ze tintelingen in handen en voeten te ervaren. Enkele dagen na de eerste symptomen vertoonde ze uitvalverschijnselen in armen en benen waardoor ze niet meer kon staan, lopen of zitten. Ook slapen ging niet meer. Op 30 juni volgde een ziekenhuisopname waar na een aantal testen bleek dat ze leed aan het zeldzame Guillain Barré Syndroom (GBS). Binnen een dag lag ze op de intensive care (IC).

 

Wat is GBS?

GBS is een auto-imuunziekte waarbij het lichaam na een onschuldig lijkende infectie (bijv. verkoudheid, keelontsteking of buikgriep) het eigen zenuwstelsel aanvalt. Hierdoor ontstaat spierzwakte en verlamming die gepaard gaat met (veel) pijn. Gelukkig is GBS te behandelen. Er werd een immunoglobulinekuur opgestart en na bijna een week sloeg deze aan, net op het moment dat de spieren in haar longen ook zwakker werden en ze aan de beademing zou komen. Zo ver kwam het gelukkig niet. In de maand die volgde op de IC krabbelde ze heel voorzichtig op en kon er vooruit worden gekeken naar revalidatie.

 

De revalidatie
Op 30 juli werd ze, na een maand IC, ontslagen uit het ziekenhuis en kon de klinische revalidatie starten bij Adelante in Hoensbroek. Haar spieren waren zo verzwakt na een maand bedlegerig te zijn geweest, dat werkelijk alles opnieuw moest worden geleerd: van lopen en zitten tot allerhande dagelijkse activiteiten zoals eten en aankleden. Dat het een lang en zwaar traject met af en toe een terugval ging worden was bekend, maar door de nieuwe coronagolf werd de uitdaging nog groter. Bezoek werd zeer beperkt toegestaan wat de eenzaamheid natuurlijk niet ten goede kwam. Na 4 maanden klinische revalidatie kwam het moment dat ze naar huis mocht. Eerst alleen in de weekenden, maar na een aantal weken kon ze de deur van het revalidatiecentrum definitief op eigen kracht achter zich dicht trekken. Haar revalidatietraject was echter nog niet ten einde; thuis volgen nog maanden van bezoeken aan de fysio- en ergotherapeut en controles in het ziekenhuis.

 

Een nieuw begin
Annelou is een doorzetter en deed alles om haar oude leven weer terug te krijgen. Na verloop van tijd kon ze weer aan het werk als jurist in de gezondheidszorg en pakte ze haar hobby’s ook weer op. Haar viool werd onder het stof vandaan gehaald en het zingen bij Giocoso werd hervat. De wandel- en hardloopschoenen konden ook weer volop worden gebruikt. Nieuwe vakanties werden geboekt, waarbij de nodige kilometers en bergen versleten werden. In de zomer van 2021 kon het heugelijke nieuws worden medegedeeld dat ze samen met Niels een huis had gekocht. 

 

Positieve test
En toen volgde haar COVID-besmetting in oktober 2022. In eerste instantie had ze hier weinig last van; grieperig, verkouden en niet fit. Ze knapte echter niet op. De verkoudheid en koorts verdwenen weliswaar, maar er kwam een berg aan allerlei uiteenlopende klachten voor terug. Ze probeerde nog een tijd door te werken, maar in februari 2023 stortte ze volledig in. Talloze onderzoeken volgden en in een jaar tijd heeft ze meer artsen gezien dan vele anderen in een heel leven.

 

PEM
Na verloop van tijd werd duidelijk dat het ging om Long COVID, ook wel Post-Covid-Syndroom (PCS) genoemd. De artsen wilden haar allemaal helpen, maar tot op heden is er geen genezende behandeling mogelijk. Verschillende behandelopties zijn tevergeefs geprobeerd en ook een revalidatiecentrum bood geen soelaas. Doordat ze ontzettend veel energie kwijt was aan dit traject, werd ze alleen maar zieker. Een typisch voorbeeld van Post-Excertionele-Malaise (PEM), waar een groot deel van de Long COVID patiënten onder lijden. PEM is meer dan alleen vermoeidheid, het is te omschrijven als een heftige algehele malaise zoals bij een zware griep. Bij PEM is het probleem dat je van de minste of geringste fysieke, cognitieve of mentale inspanning (zoals bijv. naar het toilet gaan of lachen), je over de grens gaat van wat je lichaam aan kan en hierdoor voel je je compleet uitgeput. Dit uit zich doorgaans 24 tot 48 uur na de inspanning. Voldoende rust nemen zwakt de vermoeidheid iets af, maar deze verdwijnt niet. Inmiddels is door onderzoek van Rob Wüst aan de Vrije Universiteit Amsterdam aangetoond dat dit een fysieke/fysiologische oorzaak heeft die te zien is aan veranderingen in de spieren van patiënten. Niet alleen Long COVID-patiënten hebben baat gehad bij dit onderzoek, ook andere patiënten die lijden aan Post Acuut Infectieuze Syndromen (PAIS) waren blij met dit resultaat. Hun klachten werden immers lange tijd ten onrechte gepsychologiseerd, waardoor velen van hen verkeerde behandelingen kregen. Belangrijk detail: Rob financierde zijn onderzoek volledig met giften verkregen uit een door hemzelf opgezette crowdfunding. 

 

Hoe is het nu?

Inmiddels heeft Annelou een soort van balans gevonden om haar dagen door te komen. Ze kan af en toe met hulpmiddelen een beetje lezen en op een goede dag kan de tv eventjes aan. Prikkels zijn al snel overweldigend en hierdoor zijn haar sociale contacten tot een minimum beperkt. Ze ligt 22 uur per dag in bed of op de bank om energie te besparen zodat ze toch zelfstandig kan eten, naar het toilet kan gaan en haar tanden kan poetsen. Ze beschrijft de situatie zelf als volgt: ¨Bij GBS had ik een stip aan de horizon waar ik door middel van medicatie en revalidatietherapie naartoe kon werken, bij Long COVID is er geen stip om naar te kijken. De onzeker- en uitzichtloosheid in combinatie met de vele klachten maken het leven ontzettend zwaar. Elke dag is het zoeken naar de balans tussen wat ik kan en wat ik wil. Het voelt als balanceren op een koord, een kleine misstap en ik lig er dagen en soms wel weken af¨.  

Stichting Long COVID
Er zijn volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) 200 verschillende symptomen van Long COVID bekend, van reuk- en smaakverlies tot PEM. Niet iedere Long COVID patiënt ervaart dezelfde symptomen. Mede daardoor is het zo ontzettend moeilijk een uniforme behandelmethode te vinden. Beetje bij beetje komen wetenschappers tot nieuwe inzichten over Long COVID. Om onderzoek te versnellen is Stichting Long COVID opgericht door artsen die zelf Long COVID hebben om hiervoor geld in te zamelen. Alleen door biomedisch onderzoek kan een oorzaak voor deze slopende ziekte worden gevonden, waaraan alleen al in Nederland ongeveer 500.000 mensen Nederland lijden, waarvan ongeveer 100.000 in zeer ernstige mate. Inmiddels is door de stichting een uniek onderzoeksconsortium opgezet waarin 6 universitaire medische centra samenwerken op vijf grote onderzoeksprojecten. Tevens is er met het ingezamelde geld een versnelling gekomen in de opstart van een Europees behandelplatform onder leiding van prof. dr. Marc Bonten van UMC Utrecht.

 

LongCOVIDLoop

Om hier een steentje aan bij te dragen en aandacht te genereren voor de uitzichtloze situatie waarin vele Long COVID patiënten verkeren, gaat Niels de uitdaging aan om het ruim 500 kilometer lange Pieterpad in 14 dagen te voltooien onder de naam LongCOVIDLoop. Een wandeling die Annelou heel graag zelf zou willen maken, maar dit is vooralsnog een utopie.

De coronapandemie lijkt voorbij, maar deze verborgen pandemie sluimert voort. Steun Stichting Long COVID. Geef met uw donatie het leven aan deze patiënten terug. Onze dank is voor eeuwig!